Merhaba 30/06/2008 doğumlu ağır arm ulum var 10 ameliyat geçirdik Sayfayla yeni tanıştım Hasta ailelerinin bir araya gelip bilgilendirilmesinin daha sıkl olmasını talep ediyorum.geçen hazirandaki toplantıyı yeni gördüm.Kaçırmışım.Daha büyük yaştaki çocuk anneleri aileleri nasıl sosyal hayata adepte oldular neler yaşadılar okul en önemlisi nelerle karşılaştılar bende bilgi almak istiyorum Lütfen Ankarada en kısa zamanda tekrar tolannılsın Ve lütfen mail adresime mail ataarak haber verin Şimdiden teşekkür ederim Hepimize Allah yardım etsin ve bigün bu hastalıktan tamamen kurtulmak dileğiyle!!!!!!!!!!!!!!!!!!11111

Benim oğlum da arm hastası ve şu anda 5 aylık, kolostomisi var ameliyat olması gerekiyor ancak bu konuda uzman doktor arıyorum, yani herhangi bir çocuk cerrahı değil bu konuda uzman olmasının önemli olduğunu düşünüyoruz. Önereceğiniz bir doktor var mı şimdiden çok teşekkür ederim, bütün çocuklarımıza acil şifalar dilerim...

slm ben gülşen doğanay sayın üyelerimiz derneğimiz için kermes düzenliyelim. Birlikten kuvvet doğar.

mrb.bulunduğum ilde flat lağman bulamıyorum.çocuğumun ara ara kaçakları olduğu için kullanmak zorundayım.bulmakta zorluk çekmeyen varsa hangi ilde ya da nerden aldığını paylaşabilir mi lütfen.yardımcı olusanız çok sevinirim